FotografRare, una mostra emozionale

Il Mir (Movimento Italiano Malati Rari) nato solo un anno fa, ha organizzato una mostra denominata FotograRare che si è tenuta nella suggestiva Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano di Roma dal 31 gennaio al 9 febbraio.

Il Movimento, che mira a riunire tutte le persone affette da patologie varie e che spesso sono già membri o socie di associazioni che si dedicano nello specifico delle malattie che le hanno colpite

L’intento, come dicevamo, è quello di far conoscere a chi vive all’esterno di queste situazioni, le malattie rare, ma anche avvicinare chi queste patologie non le conosce o non sa che esistono, oppure ne ha sentito parlare ma non sa che cosa queste comportano.

La mostra definita dal presidente del Mir, Claudio Buttarelli, “è una mostra emozionale”, un insieme di foto, quadri, fumetti, video multimediali e di oggetti che parlano da soli.

Gli artisti che hanno partecipato all’allestimento sono stati incaricati di esporre, ai visitatori, le varie malattie rare. Anche loro, quindi, si sono dovuti documentare, hanno appreso storie, da cui poi, hanno preso ispirazione per le loro opere. Il risultato è un insieme di opere artistiche che fanno riflettere sulle varie situazioni in cui si ritrovano o convivono quotidianamente i malati.

Alla Conferenza Stampa di presentazione hanno partecipato, oltre a Claudio Buttarelli, presidente Mir e padrone di casa, Erica Battaglia – Presidente della Commissione Politiche Sociali di Roma Capitale, Carlo Hintermann – Regista e consulente artistico della sezione fotografica, Miriam Castelnuovo – Giornalista e curatrice dell’esposizione d’arte con il coordinamento della Studioteca Bennani, Bruno Dalla Piccola – Direttore Scientifico OPBG e Responsabile di Orphanet Italia, Mirella Taranto – Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità, Francesca Pampinella – Responsabile della Comunicazione Istituzionale della Fondazione Telethon, Antonella Celano – Presidente dell’associazione APMAR Onlus che è stata protagonista di una testimonianza, mentre il moderatore è stato Fabrizio Seidita – Presidente dell’associazione AIG Onlus.

Particolare della Conferenza Stampa, è stato l’inizio, dove è stato proiettato un video “Luc, je m’appelle Luc”, nel quale un ragazzino ha scritto una canzone e la canta, dove lui si racconta e racconta la sua patologia. Un’emozionante video che ha aperto quella che è stata definita proprio una “mostra emozionale”.

Le immagini, i fumetti, le opere, mirano a riorganizzare la concezione delle malattie rare, spesso viste solo come un “deficit” dal quale stare lontani. Uno sguardo espresso con la dolcezza da una ragazza, un sorriso smagliante di un ragazzino, la complicità di una bambina. Tutto espresso negli scatti fotografici, ma anche nelle opere esposte, oltre che nella sezione fumettistica. Tutta la mostra emoziona e fa riflettere, aprendo le porte verso un mondo che può sembrare così distante, eppure è lì, accanto a noi. Naturalmente per emozionarvi, dovete partecipare, perché vedendo vi appare tutta la forza dell’emozione che traspare non solo dall’esposizione, ma anche dai volontari che sono presenti presso la mostra.